Blik op hulp

Ricky van Ek

Tot 1 januari 2015 viel de zorg voor kinderen- en jongeren met de kenmerken van een Licht Verstandelijke Beperking (LVB) binnen de AWBZ.  Vanaf die datum is de financiering doorgeschoven richting de Jeugdwet. Dat brengt nogal wat veranderingen met zich mee. Officieel heeft de groep met een licht verstandelijke beperking een totaal IQ tussen 50 en 70. In de praktijk wordt deze groep echter breder getrokken, omdat kinderen- en jongeren met een totaal IQ tussen 70 en 85 (zwakbegaafd) een vergelijkbare zorgbehoefte en ook vaak vergelijkbare problemen hebben. Naast een andere manier van leren, gaat het ‘etiketje’ LVB vaak gepaard met andere problematieken. Psychiatrische problematiek, somatische problematiek en gedragsproblemen komen zeer regelmatig voor bij deze doelgroep. Met andere woorden: de comorbiditeit is hoog.

Voor kinderen met een (licht) verstandelijke beperking is het heel belangrijk dat zij zo vroeg mogelijk de juiste zorg en de juiste begeleiding krijgen. Het is echter ontzettend moeilijk om al op jonge leeftijd een verstandelijke beperking vast te stellen. Die openbaart zich doorgaans immers pas echt duidelijk op het moment dat een kind meer zijn eigen weg moet leren gaan en langzaamaan –stapje voor stapje- minder afhankelijk leert te worden van de verzorging van de ouders, dus op ongeveer 8 à 9 jarige leeftijd. Het is vervolgens de taak van de gemeente om, in overleg met ouders en jeugdige, ervoor te zorgen dat de benodigde hulp er komt en zo effectief mogelijk kan worden ingezet. Daarom is het belangrijk dat gemeenten goede samenwerkingsverbanden onderhouden met de ketenpartners zoals de huisarts, school, Centrum voor Jeugd en gezin, maatschappelijk werk en politie.

Vandaag kreeg ik het derde deelrapport van De Kinderombudsman onder ogen.
Een citaat: “(…) goede initiatieven laten zien dat samenwerking loont en het mogelijk maakt om snelle, samenhangende hulp op maat te bieden. Helaas is de basis nog niet overal op orde en blijven er zorgen bestaan. Zorgen over de expertise van de wijkteams zijn nog niet verdwenen en ook de toegang tot hulp blijft een knelpunt, nu gemeenten toegeven niet alle kinderen in beeld te hebben en informatie over de toegang moeilijk te vinden is. Daarnaast is het onbegrijpelijk dat huisartsen en wijkteams nog niet voldoende informatie krijgen over het beschikbare aanbod en staat de bekostigingsstructuur het beoogde maatwerk in de weg. Deze knelpunten werken bestaande wachtlijsten in de hand. Het stelsel functioneert duidelijk nog niet naar behoren.”

Dat is wel erg lastig voor kinderen- en jongeren die kampen met aan LVB-gerelateerde problematiek. En ook vaak voor hun ouders. Het vinden van juiste hulp, via de juiste paden en kanalen, alsmede het zoeken naar informatie over de te organiseren hulp, is voor normaal begaafde mensen al een hele opgave in de huidige wirwar van vernieuwingen, voor de LVB-groep is het welhaast ondoenlijk. Vóór de invoering van dit nieuwe stelsel waren de wegen voor hen overzichtelijker, want vertrouwd. Een bezoek aan de huisarts was al voldoende om een juiste doorverwijzing te krijgen, of zelfs een opeenvolging van juiste doorverwijzingen waar het gaat om diagnostiek. Doordat samenwerking tussen betrokken organisaties binnen de nieuwe kaders nog te wensen over laat, wordt problematiek niet op tijd, en soms zelfs heel laat gesignaleerd.

Niet alleen voor mensen met een beperking, maar ook voor alle andere groepen is dat een kwalijke zaak. Waar het nu gemakkelijker zou moeten zijn, is het voor deze kwetsbare groep juist onoverzichtelijker geworden. In een samenleving waar bureaucratie hand over hand toeneemt, zelfs na alle voorgenomen besluiten die de andere richting op moeten wijzen, wordt het organiseren van de juiste hulp voor zichzelf en de omgeving voor deze groep een onoverzichtelijke brij van verschillende disciplines, keukentafelgesprekken, instanties en indicaties. Erg moeilijk.

Daarnaast vraagt de LVB-groep een heel ander register aan vaardigheden, bejegening en deskundigheid van betrokken professionals in de wijkteams en daarbuiten. Indicaties, formulieren, beschikkingen en bepalingen zijn voor deze doelgroep vaak onmogelijk te begrijpen, ook gezien de taal die door professionals gehanteerd wordt. Daardoor groeit frustratie, onvrede, onbegrip en komt de juiste hulp niet snel op gang. Scholing en deskundigheid op LVB-gebied blijven onderbelicht nu men nog zo zoekende is in de uitvoering.

Ouders en familieleden van kinderen met LVB-gerelateerde problematiek verzuchten: “Kon je het maar aan hem zien, dan zou er meer begrip zijn”. Want omdat de problematiek redelijk verborgen blijft voor de leek, is de maatschappij zich onvoldoende bewust van het bestaan ervan. Terwijl de omvang van deze doelgroep ongekend groot is.

Ik zou graag een lans breken voor bewustmaking, om te beginnen bij de gemeenten en de Toegang, om samenwerking en deskundigheidsbevordering te prioriteren. En om, waar mogelijk, bestaande protocollaire teksten en besluiten minstens taalkundig aan te passen aan de mensen waar ze voor bedoeld zijn.

Gedragenheid creëer je niet door standaardisering; gedragenheid en vooruitgang komen voort uit maatwerk.

Interessant artikel? Meld u dan nu aan voor onze gratis nieuwsbrief en mis nooit meer iets!

Mee discussiëren over dit artikel? Dat kan in onze LinkedIn-groep.