Ouders van kinderen met GGz-problematiek handelen vaak uit een onbewuste overtuiging dat sommige psychische problemen bij hun kinderen op te lossen zijn. Ze zien iedere dag het lijden van hun kinderen en hebben geen andere keuze dan te helpen, gedurende lange tijd, dag en nacht. Sommigen doen het zelf, maar anderen stappen vroeg of laat naar de hulpverlening. Ze doorlopen verschillende trajecten, met wisselend resultaat. In toenemende mate is de hulpverlening evidence-based: de hulpverlener of behandelaar behandelt op een dusdanige manier dat de uitvoering is gebaseerd op de best beschikbare informatie over doelmatigheid en doeltreffendheid. Niet zelden leidt dat tot de toepassing van richtlijnen en protocollen op een individueel kind.
Onderwijssociologe en ervaringsdeskundige Nancy de Vreede wijst dan ook op de onbedoelde neveneffecten op ouders van “evidence-based” behandelingen in de jeugd-GGz. De kern van haar boodschap: “De behoefte om het protocol af te lopen is vaak groter dan de neiging om met ouders en hun kinderen in gesprek te gaan over hun unieke mogelijkheden. Dat gaat ten koste van kinderen.” Blik op Hulp sprak met haar:
Het baseren van een behandeling op het best beschikbare bewijs over de doeltreffendheid daarvan, daar is toch niets mis mee? Of zien we dat fout?
Nancy: “Op zich is daar inderdaad niets mis mee. Maar de kennis van ouders over en ervaring met hun kind dreigt daarin genegeerd te worden. Ouders zijn immers expert op het gebied van hun eigen kind. Maar het gaat verder, want soms voel je je niet eens serieus genomen. Wanneer professionals je als ouder bijvoorbeeld confronteren met een andere interpretatie van je thuissituatie dan die jijzelf hebt, wordt er aan de emoties die dat bij ouders oproept voorbij gegaan”.
Kun je daar eens een voorbeeld bij geven?
Nancy: “Nou, bijvoorbeeld in het geval van een diagnose “problemen in de primaire steungroep”. Ouders voelen dat als een verwijt, omdat er een oordeel in besloten ligt. Ouders zijn niet zelden overbelast, waardoor hun blik vernauwd raakt. Het is dan heel moeilijk om met afstand naar zo’n diagnose te kijken. Het gevolg is dat ze onzeker worden over hoe ze het als ouders tot dan toe gedaan hebben en over hun toekomstige mogelijkheden. Of boos worden, of in de verdediging schieten. Tijd en openheid om daarover in gesprek gegaan blijkt in de praktijk vaak afhankelijk van de vasthoudendheid van ouders.”
Wat je zegt betreft de diagnostiek. Dat is inderdaad vaak een confrontatie. Maar als je de initiële diagnose met elkaar hebt kunnen verwerken, levert de behandeling zelf dan nog struikelblokken op voor ouders?
Nancy de Vreede: “De behoefte om protocollen te volgen is vaak groter dan de neiging om met ouders en kind te praten”.
Nancy: “Jazeker. Die kan minstens even vervreemdend zijn. Ouders voelen onmacht als de geadviseerde behandeling van hun kind wordt vertaald naar een vast protocol. Bijvoorbeeld in het geval van cognitieve gedragstherapie. Die behandeling helpt, op basis van wetenschappelijk onderzoek, namelijk 50 tot 70% van de kinderen met een vergelijkbare diagnose. Hoewel er geen garantie voor succes wordt gegeven, komen kinderen pas in aanmerking voor andere, meer specifieke behandelingen, nadat ze dit programma hebben doorlopen. Ouders voelen zich dan met de rug tegen de muur staan. Ze zijn moe, hebben weinig vertrouwen in eigen kunnen en hebben tegelijkertijd ook de hoop dat hun kind in dit geval misschien wel kans heeft om tot de groep van 50 tot 70% te kunnen gaan behoren. Die kans willen zij hun kind niet ontnemen, dus gaan ze vaak akkoord. Ze hopen tijdens de behandeling regelmatig te kunnen overleggen met de behandelend arts om hun eigen ervaringen te delen, maar daar voorziet het protocol niet in. Ouders zitten dan vooral in wachtkamers te wachten.”
Maar met een beetje geluk mag het resultaat er dan wel zijn, toch? Als het goed is, levert zo’n traject wel de beste kans van slagen op.
Nancy: “Als 50 tot 70% van de trajecten slaagt, dan falen er dus ook tussen de 30 en 50%. En dan frustreert het ouders mateloos als het hun kinderen verweten wordt wanneer het programma niet het vooraf vastgestelde resultaat heeft. In adviezen lezen ze bijvoorbeeld dat hun kind meer stappen moet zetten om sociaal vaardiger te worden. Vergelijkbaar met wat slachtoffers van pesten vaak wordt geadviseerd. Of meer dan wel andere medicatie nodig heeft. Dat drukt een stevig stempel van individueel falen op een kwetsbaar kind en zijn of haar familie. De boodschap is vaak impliciet dat het niet de behandeling was die faalde. Die is immers evidence based”.
Wat zou jij dan graag zien gebeuren?
Nancy: “Maak meer gebruik van de praktische kennis en ervaring van ouders! Dat wordt op veel plaatsen nauwelijks gedaan. Waak ervoor dat ouders ondergeschikt gemaakt worden aan wetenschappelijke kennis in de hulpverlening. Als ouder ervaar je dat overigens niet alleen in de hulpverlening, ook in het onderwijs.”
Werd de kennis en ervaring van ouders dan meer gebruikt in de tijd van minder evidence-based behandelen?
Nancy: “Ruim dertig jaar geleden stond in de hulpverlening de autoriteit van de behandelaar niet ter discussie. Mijn moeder was een lastige ouder ‘avant la lettre’. Zij mocht haar praktische kennis en ervaring niet inbrengen tijdens de behandeling, vanwege die autoriteit. De arts gaf van de andere kant wel veel ruimte voor experimentele behandelingen, maar daar werd beslist ook niet door iedereen van geprofiteerd. Door veranderingen in de tijdgeest, zoals het toenemende wantrouwen en mondigheid onder de burgers, brokkelde de autoriteit van de arts af. Een gevolg had kunnen zijn, dat de kennis en ervaring van ouders in waarde toe konden nemen. Dit gebeurde niet. Want waar mijn moeder stukliep op de macht van de arts, lopen de ouders nu stuk op de macht van de evidence-based behandeling. De huidige samenleving laat dus geen vermindering van macht zien, maar een verschuiving. Hulpvragers zijn er niets mee opgeschoten. Prof. Dr. Rudi Roose geeft hetzelfde signaal af. Wanneer een behandeling niet bespreekbaar is, heeft toenemende mondigheid machteloosheid en frustratie tot gevolg bij ouders. De enige macht die zij dan nog hebben, is de behandeling stopzetten of “lastig” gedrag vertonen. Blijven wijzen naar dit gedrag, helpt kinderen niet verder.”
Waardoor wordt er dan volgens jou, ondanks deze bezwaren, toch gekozen voor een evidence-based benadering?
Nancy: “Ik denk dat dit te maken heeft met de toenemende waarde die we hechten aan meetbare en dus controleerbare resultaten. Aan statistiek. Dit vergroot het gemak van beleidsmakers om controle uit te oefenen. Cijfers wekken de illusie van een juiste weergave van ‘de’ werkelijkheid. Maar die cijfers vernauwen de werkelijkheid juist! De suggestie dat resultaat maakbaar is, is dan snel gewekt. In zorginstellingen zijn vervolgens controlesystemen nodig om te waarborgen dat een behandeling het pad naar maakbaarheid afloopt. Het geeft een onbedoelde prikkel om te willen voldoen aan de eisen van het systeem om zo een positief oordeel te krijgen. Dat wordt dan vervolgens weer gevoeld bij leidinggevenden en bij professionals. Dit natuurwetenschappelijk model, rationeel-instrumenteel, perfect beheersbaar en voorspelbaar, onafhankelijk van specifieke contexten, met als toepassing protocollen die evidence-based zijn, wordt dus op een groter gebied toegepast dan waarvoor het geschikt is. En dat heeft dan weer negatieve gevolgen voor hulpvragers, zoals de verhalen van ouders ons laten zien. Misschien onbedoeld maar dat zal voor kwetsbare mensen niet anders voelen.”
Hoe zorg je er dan voor dat je als hulpverlener ouders serieus neemt?
De eerste stap in een proces om ruimte te krijgen en vertrouwen op te bouwen is bewustwording van het feit dat evidence-based behandelen onbedoelde effecten heeft. Om vervolgens in gesprek te gaan over het verhaal van het kind en zijn ouders met behulp van open vragen. Ze zijn vaak meer gebaat bij een behandeling gericht op ‘care’ dan op ‘cure’. Want hoe is bij ouders en hulpverlening de overtuiging ontstaan, dat alle psychische problemen oplosbaar zijn? Welke rol speelt de tijdgeest daarbij, met het idee van de maakbare mens, mits die zich inspant? Wat zien ouders zelf als risicofactoren, en steun- en beschermende factoren? Wat zou een eerste stap kunnen zijn om hun kind te helpen? Het gedrag van ouders kan voor professionals gedurende dit proces een spiegel zijn, van de mate waarin ouders zich gekend voelen in hun kennis en ervaring. Afwijken van het protocol kost meer moeite dan naleven ervan, maar helpt echter wel meer kinderen. Professionals hebben hierbij steun van hun leidinggevenden nodig. En zij op hun beurt van hun directeuren en beleidsmakers. De verhalen van ouders zijn nodig om deze steun invulling te geven en tegenwicht te bieden aan onbedoelde effecten van het gebruik van een natuurwetenschappelijk model in de GGz. Dit is in ieders belang en zeker in het belang van het kind!”
Drs. Nancy de Vreede is onderwijssociologe en in die hoedanigheid afgestudeerd op ouderbetrokkenheid in het basisonderwijs. Zij was o.a. beleidsmaker, leerkrachtbegeleidster en ouderbegeleidster.
Interessant artikel? Meld je dan nu aan voor onze gratis nieuwsbrief en mis nooit meer iets!
Mee discussiëren over dit en andere artikelen kan in onze LinkedIn-groep.
