Een stapje verder in kennis over pijnbeleving bij mensen met Down syndroom

Dr. Nanda de Knegt

De afgelopen vier jaar deed Nanda de Knegt vanuit de Vrije Universiteit in Amsterdam een grootschalig onderzoek naar pijnbeleving en cognitie bij 232 volwassenen met Down syndroom. Vandaag promoveerde zij op het proefschrift dat zij daarover schreef.

Down syndroom en pijn

Dat het onderzoek dat Nanda de Knegt deed hoog nodig is, blijkt uit het feit dat er nog steeds relatief weinig bekend is over pijnbeleving bij mensen met een verstandelijke beperking. Het tekort aan kennis op dit terrein is volgens De Knegt, die 22 september promoveerde op een proefschrift over dit thema, enigszins alarmerend. “We weten immers dat mensen met Down syndroom kwetsbaar zijn voor pijnlijke aandoeningen van bijvoorbeeld hun gewrichten. Ook zien we dat deze mensen steeds langer leven, waardoor het risico op pijnlijke aandoeningen toeneemt.”

Mensen met Down syndroom blijken ook een iets andere neurologische opmaak te hebben dan mensen zonder dit syndroom. De Knegt: “De hersengebieden die verantwoordelijk zijn voor de pijnverwerking kunnen bij mensen met Down syndroom anders zijn, wat kan resulteren in een verhoogde of juist verlaagde pijnbeleving.”

Pijnbeleving in kaart brengen

Naast inzicht in de manier waarop pijn beleefd wordt, is het voor de praktijk van de zorg aan mensen met Down syndroom belangrijk om te weten wat de mogelijkheden zijn om pijnbeleving in kaart te brengen en wat de relatie is met cognitief functioneren (mentale functies zoals geheugen).

Om inzicht te krijgen in de pijnbeleving, werd aan mensen met Down syndroom in rust en na verschillende bewegingen zoals opstaan, lopen en weer gaan zitten, gevraagd naar de aanwezigheid, plaats en intensiteit van pijn. Hiervoor zijn schalen gebruikt met gezichtjes, cijfers en pictogrammen. Voor het testen van het onderscheid tussen warm en koud en tussen scherp en stomp hebben deelnemers met gesloten ogen beoordeeld of zij warme of koude metalen rollers op hun arm voelden. Ook werd hen gevraagd om te vertellen wanneer ze een plastic haar op hun huid voelden.

Bovendien testte de promovenda in welke mate mensen met Down syndroom talige en niet-talige informatie konden onthouden, of zij flexibel kunnen ‘schakelen’ tussen verschillende soorten informatie en in welke mate zij voorgelezen zinnen begrepen. Ook nam zijn een test voor woordenschat en een test voor het namaken van blokpatronen af voor een ruwe schatting van het intelligentieniveau.

Gezichtenschaal beter begrepen

De resultaten van het onderzoek laten zien dat binnen de onderzochte groep volwassenen met Down syndroom een gezichtenschaal beter begrepen werd dan een cijferschaal. De Knegt: “Waar 75% van de deelnemers een beoordelingsschaal met afbeeldingen van gezichtjes begreep, kon maar 43% van hen uit de voeten met een cijferschaal van nul tot tien. Bijna 80% begreep minstens één van de twee schalen.”

In een aantal gevallen leken mensen met Down syndroom een cijferschaal te begrijpen,  maar wanneer er door de onderzoeker even doorgevraagd werd, bleek dit soms toch tegen te vallen. “Als het begrip van de cijferschaal beter werd uitgevraagd door niet alleen te vragen welke cijfers horen bij geen pijn en veel pijn, maar ook vragen te stellen over de grootheid van cijfers, dan slaagden minder volwassenen met Down syndroom voor de begripstoets. Zij konden bijvoorbeeld niet aangeven of een twee meer of minder is dan een acht.”

De helft van de deelnemers bleek in staat om een reeks pictogrammen te begrijpen voor de mate van pijn en het pijntype (brandend, stekend, kloppend en drukkend).

Pijnbeleving lijkt niet beduidend anders

Uit het onderzoek komen geen sterke aanwijzingen dat de pijnbeleving van volwassenen met Down syndroom anders is dan volwassenen zonder verstandelijke beperking. De pijnbeleving tijdens het testmoment door de deelnemers die de schalen begrepen was wel iets hoger in de Down syndroom groep, maar de score was alsnog laag. De groep met Down syndroom presteerde niet beduidend anders dan de controlegroep op de testen voor temperatuur, scherp/stomp en tastdrempel. De Knegt waarschuwt: “Ons onderzoek bestond uit een eenmalige meting, was niet gerelateerd aan een duidelijk pijnsituatie zoals een operatie en was wat betreft pijnbeleving gebaseerd op zelfrapportage. De resultaten hebben alleen betrekking op de deelnemers. Toch hebben de bevindingen belangrijke implicaties voor de praktijk: er kan niet zomaar worden aangenomen dat mensen met Down syndroom een andere pijnbeleving hebben en temperatuur, aanraking en scherpte anders voelen. Het lijkt verstandig om als uitgangspunt te nemen dat zij net zoveel last kunnen hebben van pijn, ook al kunnen ze dat niet altijd (duidelijk) vertellen en zal het soms eerder blijken uit gedrag.”  Het is wel mogelijk dat volwassenen met Down syndroom met een lager intelligentieniveau moeite hebben om scherpe prikkels op te merken, maar dit moet verder onderzocht worden.

Wanneer er gecontroleerd werd voor leeftijd, sekse, de aanwezigheid van pijnlijke aandoeningen, taalbegrip en woordenschat bleek dat volwassenen met Down syndroom met een slechter geheugen eerder vertellen dat ze pijn hadden. En dat is met name een belangrijk gegeven voor de praktijk, zo stelt De Knegt: “Het is onduidelijk wat dit betekent. Kunnen deze mensen minder goed omgaan met pijn en zoeken ze daardoor eerder hulp? Of kunnen ze minder goed herinneren of ze op de testdag pijn hadden en hebben ze daarom maar ‘ja’ gezegd?”. Het is nog te vroeg om cognitieve testen zoals voor geheugen  in te zetten om pijn beter in kaart te brengen bij volwassenen met Down syndroom. Er was namelijk geen relatie tussen pijnbeleving zelf en cognitief functioneren. De Knegt stelt: “Er is verder onderzoek nodig. Er waren namelijk weinig mensen in de analyse die pijn hadden, de pijnschalen begrepen en alle cognitieve testen konden uitvoeren.”.

Oefenen met het gebruik van schalen om te praten over pijn

Een lastig gegeven dat uit het onderzoek naar voren komt, is dat een deel van de mensen met Down een gezichtenschaal beter begrijpt en een deel de cijferschaal. Daarom kunnen dus geen uitspraken gedaan worden over welk type schaal je in de praktijk in de regel het beste kunt gebruiken. “Familieleden of het pijnteam van een zorginstelling zullen dan moeten uitzoeken welke pijnschaal het beste begrepen wordt door een persoon met Down syndroom. Dat kunnen ze doen door te vragen welke gezichtjes of cijfers bij geen pijn en veel pijn horen. Door vervolgens de pijnschaal die het best begrepen wordt te gebruiken, kan het makkelijker worden om over pijnbeleving te praten, bijvoorbeeld om bij te houden of pijnmedicatie helpt.”

Bij zo’n driekwart van de deelnemers met Down syndroom waren er pictogrammen in de directe dagelijkse omgeving, maar werden die vooral gebruikt om te praten over activiteiten en voorwerpen. “Hoewel het waarschijnlijk moeilijk blijft om de verschillende typen pijn te begrijpen door mensen met Down syndroom, verwacht ik dat het oefenen met het gebruik van pictogrammen om over pijnbeleving te praten, zoals bijvoorbeeld afbeeldingen van gezichten, kan zorgen dat die pictogrammen nuttig zijn.”

Praten over pijn is belangrijk, met name omdat zelfrapportage een belangrijk onderdeel is in de nieuwe landelijke richtlijn ‘Signaleren van pijn bij mensen met een verstandelijke beperking’, waarvan ook een samenvattingskaart is verschenen.

Interessant artikel? Schrijf u dan snel in voor onze gratis nieuwsbrief en mis nooit meer iets!

Mee discussiëren over dit artikel kan in onze LinkedIn-groep.