Dr. Paula Sterkenburg
Mensen met een verstandelijke beperking hebben vaak last van scheidingsangsten. Kinderen met een verstandelijke beperking laten maar liefst vier keer zo vaak gedrag zien dat voortkomt uit separatieangst dan dat kinderen zonder beperking dat doen. Bijkomend probleem is dat het bij veel kinderen met een verstandelijke beperking niet van overgaande aard lijkt en dat zij ook wanneer ze volwassen zijn nog veel last kunnen hebben van de angst om in de steek gelaten te worden. Maar liefst 30% van de mensen met een verstandelijke beperking wordt wegens angsten aangemeld voor psychotherapie. Hun separatieangst wordt veelal geuit door overreageren, zelfverwondend of agressief gedrag, het weigeren van hun medicatie, schelden, schreeuwen of claimend gedrag richting hun ouders of begeleiders. Vaak wordt bij mensen met een verstandelijke beperking echter niet aan separatieangst gedacht wanneer zij zulk gedrag laten zien en blijft deze problematiek vaak ondergerapporteerd en ondergediagnosticeerd. De daadwerkelijke omvang van dit type angstproblematiek binnen deze groep mensen is dus naar alle waarschijnlijkheid groter dan de cijfers op dit moment laten zien.
Hoge prevalentie
Maar waarom komt separatieangst bij mensen met een verstandelijke beperking dan zo vaak voor? Dr. Paula Sterkenburg, onderzoeker aan de Vrije Universiteit en bij Bartimeus, verklaart het aan de hand van de achterlopende cognitieve en emotionele ontwikkeling bij deze mensen: “Om te beginnen is hun zogenaamde ‘interne representatie’ vaak zwakker. Ze beseffen dus in mindere mate dat anderen ook blijven bestaan wanneer zij hen niet kunnen zien. Ook hebben ze vaak last van separatieangst die we typisch zien bij kinderen in de leeftijdsfase dat ze veel fantasieën hebben. Bovendien is er bij mensen met een verstandelijke beperking ook sprake van een emotionele achterstand. Cognitief snappen ze dan dat de begeleider er nog is, maar emotioneel bevatten ze dat dan niet. In een aantal gevallen zagen we bijvoorbeeld dat mensen weigerden hun medicatie te nemen, omdat ze wisten dat als hun medicijnen eenmaal doorgeslikt waren, de begeleider zou verdwijnen”.
Behandeling en begeleiding bij separatieangst
Hoewel er weinig onderzoek beschikbaar is over hoe het beste omgegaan kan worden met separatieangst bij mensen met een verstandelijke beperking, kan Sterkenburg toch een aantal adviezen geven, bijvoorbeeld het gebruiken van zogenaamde ’transitional objects’. “Dat zijn voorwerpen waardoor een cliënt aan zijn begeleider of ouder kan blijven denken, ook wanneer hij of zij er niet is. Denk bijvoorbeeld aan een teddybeer, een talisman of iets wat iemand in zijn broekzak kan stoppen”. Daarnaast blijkt cognitieve gedragstherapie uitkomst te bieden, door mensen met een verstandelijke beperking te leren ‘copen’ met angst wanneer er iemand weggaat. “Er wordt dan gekeken naar hoe een cliënt op zo’n moment denkt, om die denkwijze vervolgens om te buigen”. Maar bij mensen met een verstandelijke beperking blijkt de cognitie nou net één van de probleemterreinen. Sterkenburg: “Begeleiders zouden dit eindeloos kunnen oefenen met deze mensen, maar ze hebben vaak al heel veel andere dingen te doen.”
Technologie als oplossing?
Nieuwe technologieën zouden volgens de onderzoekster die taak van de begeleiding deels kunnen overnemen. Hoewel nog niet vaak onderzocht is hoe technologie ingezet kan worden bij het verwerven van nieuwe sociaal-emotionele vaardigheden, heeft Sterkenburg inmiddels ervaring opgedaan met zogeheten TTSA: Technologie-ondersteunde Therapie voor Separatieangst. Daarin bespreekt de begeleider achteraf de boodschappen die de cliënt gedurende diens afwezigheid met zijn of haar iPhone verzond. “Door de inzet van deze methode die gebruik maakt van de zogenaamde ‘Shakem-app’, nemen de separatieangst, het probleemgedrag en gevoelens van eenzaamheid af”, zo stelt Sterkenburg. “Tegelijkertijd zien we een toename in het gevoel van welzijn en een verdere verbetering in de relatie tussen cliënt en begeleider”.
Met de Shakem-app versturen cliënten, wanneer zij daar behoefte aan hebben, een bericht waaruit blijkt hoe hun gemoedstoestand op dat moment is. De begeleider kan daar dan op reageren via de app. Later kan er dan op teruggekomen worden wanneer de cliënt de begeleider weer ziet. Ook kunnen cliënten via de iPhone om hulp vragen. De begeleider zorgt dan op afstand dat er hulp komt of gaat zelf op de cliënt af. Mocht een begeleider een tijd niets van een cliënt gehoord hebben, dan kan deze na lange stilte ook middels een knop vragen hoe het gaat.
Begeleider blijft belangrijk
Deze werkwijze wordt echter niet zomaar ingezet. Er wordt een behandelprotocol door de betrokken begeleiders en de gedragsdeskundige gebruikt dat speciaal ontwikkeld is voor het TTSA-traject. Daarin wordt onder meer aandacht besteed aan de manier waarop begeleiders kunnen reageren op de berichten van de cliënt. “Uitgangspunt daarbij is dat begeleiders een veilige basis moeten zijn, van waaruit de cliënt durft te vertrekken, maar tegelijkertijd ook als veilige haven kunnen dienen waarop de cliënt durft terug te vallen”.
De begeleider kan echter niet vervangen worden door een computerprogramma. Sterkenburg: “Als de begeleider geen reactie verstuurt, dan verstuurt de computer een reactie, zodat het minder vervelend is als de begeleider vergeet antwoord te geven. Maar het gaat niet zozeer om de reactie van de begeleider via de app, maar vooral over wat die begeleider met het signaal doet wanneer hij de cliënt weer ziet. De kwaliteit van de begeleiding blijft ook met deze manier van werken dus verschrikkelijk belangrijk voor het terugdringen van separatieangst”.
