Blik op hulp

Ouderschap van mensen met autisme: “Er is geen one size fits all”

Ouderschap van mensen met autisme: “Er is geen one size fits all”
september 15
10:35 2020

De komst van een baby is voor alle ouders een ingrijpende gebeurtenis. Dagelijkse routines veranderen al tijdens de zwangerschap en wanneer de baby er is kunnen er onzekerheden spelen rondom het aanvoelen van de baby. Ook kunnen de bijkomende prikkels veel stress geven. Het reguleren van hun stress en emoties kan hierbij erg op de proef gesteld worden. Voor mensen met kwetsbaarheden die bij autisme passen, kan het ouderschap extra lastig zijn. Blik op Hulp interviewde vooruitlopend op het online jaarlijks congres over autisme, GZ-psycholoog Lisa Snip over het ouderschap van deze mensen.

Weinig onderzoek

Het is belangrijk om in de behandeling aandacht te hebben voor ouderschap, maar als het gaat om onderzoek, is er nog erg weinig bekend. Snip geeft aan dat hulpverleners dus vooral moeten vertrouwen op theoretische inzichten en praktijkervaringen. “Als je vertrekt vanuit de inzichten in wat autisme nou eigenlijk is, dan kun je een aardig idee vormen van waar mogelijke knelpunten kunnen komen te zitten in het ouderschap van mensen met autisme. Die liggen dan op het terrein van de vier hoofdkenmerken van autisme: problemen bij het aanvoelen van anderen, moeite hebben met veranderingen, moeite om overzicht te bewaren en het omgaan met prikkels.

Aanvoelen

Het ouderschap vraagt om een continue afstemming tussen ouders en kind. Het ontwikkelen van een veilige gehechtheid valt of staat met sensitiviteit en responsivitet van de ouder. Dat vraagt erom dat je als ouder in staat bent je kind te “lezen”, maar ook om je in te leven in je eigen partner en om in verbinding te staan met je eigen emoties en stresssignalen. “Vanwege de Theory of Mind problematiek die mensen met autisme in meer of mindere mate ervaren, kan dat problematisch zijn”, zegt Snip. “Het herkennen van non-verbale signalen van de baby kan bijvoorbeeld lastig voor hen zijn. Of zich inbeelden wat voor effect een bepaalde handeling van hen als ouder zou kunnen hebben”.

Onvoorspelbaarheid

Het krijgen van een kind vraagt echter niet uitsluitend om emotionele aansluiting. Wie kinderen heeft, weet dat ook je dag- en weekplanning erg ingewikkeld en onvoorspelbaar kunnen worden. Vanwege de moeite die veel mensen met autisme als gevolg van minder goed ontwikkelde executieve functies hebben met veranderingen, kan ook dit aspect van het ouderschap voor hen extra problematisch zijn. “Om te beginnen moet je sowieso méér plannen en organiseren met kinderen. Consultatiebureau afspraken, slaapjes, voedingen, peuterspeelzaal, school, kinderfeestje, speelafpraakjes. Daardoor moeten ouders ook vaker ‘schakelen’ op een dag tussen de ene activiteit en de andere. Daarbij komt dan ook nog vaak veel onvoorspelbaarheid. Je hebt een afspraak met iemand gemaakt, maar je kind slaapt nog. Je moet naar je werk, maar je kind is ziek… Dat kan al vermoeiend zijn voor mensen zonder autisme, maar voor een aantal mensen met autisme is dat ronduit overweldigend”.

Overzicht bewaren

Snip vervolgt: “Behalve dat je overzicht moet houden over de zorg voor je baby, komt er ook een enorme informatiestroom op gang. Brieven, telefoontjes, e-mails en appjes van en met het kinderdagverblijf, het consultatiebureau, de oppas, de wijkverpleegkundige, kraamzorg… die vragen ook weer allemaal om het houden van overzicht zodat je geen afspraken mist, geen dubbele afspraken plant of dingen vergeet te doen. Vanwege de problemen met hun centrale coherentie is dat voor mensen met autisme vaak een extra grote uitdaging.

Prikkels

Baby’s zijn er evolutionair gezien op gemaakt om voor hun ouders op te vallen. Als ze de aandacht van hun ouder weten te trekken of vast te houden met geluid, gedrag en zelfs geur, dan vergroot dat hun kansen op succesvol opgroeien. Baby’s en kinderen zenden dus continu prikkels uit. Snip: “Bij ouders met autisme komen die vaak extra hard binnen. Ook moet je als ouder eigenlijk altijd alert zijn en ‘aan’ staan, wat de kans dat een ouder met autisme overprikkeld raakt, verhoogt”.

Diversiteit

Gevraagd naar wat het voor hulpverleners moeilijk maakt om stressvolle situaties in het ouderschap van mensen met autisme te signaleren en bespreekbaar te maken, stelt Snip eerst de aannames van de hulpverleners zelf aan de orde: “Voor hulpverleners is het belangrijk om goed aan te sluiten bij de ouders en zelf niet rigide over autisme te denken. Er zijn heel veel verschillen tussen ouders onderling en tussen de manieren waarop de kenmerken van autisme bij hen tot uiting komen. Er zijn ouders met autisme die heel erg gericht zijn op het ouderschap, er veel over lezen en er duidelijke meningen over vormen. Die hebben, net als alle ouders, ook momenten van “handen in het haar”, maar functioneren gewoon goed genoeg als ouder. Maar er zijn ook ouders die fases kennen van overspoeling en die dan heel veel moeite hebben de stress bij zichzelf te signaleren en daar naar te handelen. Wat dat betreft is er dus ook in de groep ouders met autisme veel diversiteit”.

Emoties

Wat daarbij mee kan spelen is het gegeven dat mensen met autisme vaker moeilijker emoties herkennen of dit op een veel later moment ‘over zich heen’ krijgen. “Zo maakte ik ooit een jonge vader met autisme mee, die na de bevalling en kraamtijd een toenemend slaapgebrek kreeg”, vertelt Snip. “Daardoor raakte hij dan snel geïrriteerd en verloor het overzicht over zijn taken en zelfzorg. Hij blokkeerde toen en viel terug in eindeloos gamen. Iets soortgelijks zag ik bij een moeder met autisme die helemaal in de war raakte van alle verschillende meningen over borstvoeding en tijdsschema’s”.

Ondersteuning

Maar wat is dan ondersteunend voor ouders met autisme? “Wat vaak helpt is vanuit het autisme bij deze ene, specifieke persoon nagaan wat kan helpen en wat juist niet helpt. Bij de vader die ik zojuist noemde, was het helpend om structuur neer te zetten door middel van een weekschema met daarin ook rustmomenten. Ook kreeg het gezin praktische ondersteuning vanuit een gezinshulp waarbij nieuwe routines in zorg voor de baby werden ingesleten. Bij de moeder hielp met name het begrenzen van alle informatie en meningen. Ze kon samen met een naaste een plan maken hoe zij het wilde aanpakken en kon dit bijsturen wanneer dit nodig was”.

Valkuilen

Snip blijft echter waarschuwen voor de valkuil van de vooringenomenheid. “Veelgemaakte fouten zijn rigide denken bij hulpverleners. Zo van ‘Oh, je hebt autisme dus dit en dat is nodig’. Nee dus! Dat hangt namelijk heel erg af van hoe het autisme bij die ene specifieke persoon is”. Een andere veelgemaakte fout is te weinig oog hebben voor het stukje ouderschap of aanstaand ouderschap. Snip: “Vanuit de FANN-werkgroep pleiten we voor aandacht voor kinderwens, zwangerschap, de eerste tijd met een baby én aandacht voor ouderschap van kinderen van alle leeftijden. Hoe gaat het? Hoe vindt de partner dat het gaat? Bij oudere kinderen vragen we ook hoe de kinderen zelf vinden dat het gaat. Heeft het ouderschap een balans? Is er een verband met eventuele klachten die gezinsleden ervaren? Voor dat soort vragen is vaak onvoldoende aandacht, terwijl ze wel heel belangrijk zijn”.

Netwerk

Behalve de partner van een ouder met autisme, spelen vaak ook andere belangrijke mensen uit het netwerk een rol. Zoals bijvoorbeeld grootouders, vrienden of buren. “Met name het onderwerp op tafel krijgen om samen met het netwerk zicht te krijgen op de situatie wordt soms als moeilijk ervaren. Maar het is vaak wel belangrijk dat dat gebeurt. Bij problemen wil je tenslotte met betrokkenen om tafel om een idee te krijgen, hoe autisme een rol speelt in de situatie en welke ondersteuning of verandering dan helpend zou zijn. Nogmaals: het is erg individueel bepaald. Waar er bij de ene ouder eigenlijk niets extra uitdagends lijkt te spelen in het ouderschap, is het bij de andere ouder in bepaalde fases noodzakelijk om een dag per week uit het gezin te zijn om te ontprikkelen. Er is niet zoiets als ‘one size fits all’.

Op het online jaarlijks congres over autisme verzorgt Lisa, in samenwerking met haar collega Vivian Snouckaert en een drietal ouders met autisme, een video-college over hoe je in de praktijk mensen met autisme kunt ondersteunen in hun ouderschap.

Meer over het ouderschap van mensen met autisme is te lezen in de Leidraad aanstaand ouderschap en autisme.

Drs. Lisa Snip is GZ-psycholoog bij GGZ Noord-Holland noord, cognitief gedragstherapeut VGCT en gespecialiseerd in autisme. Op het online jaarlijks congres over autisme zal zij video-college verzorgen over ouderschap van mensen met autisme.

Interessant artikel? Meld je aan voor onze gratis nieuwsbrief en mis nooit meer iets!

Mee discussiëren over dit en andere artikelen kan in onze LinkedIn-groep.

Soortgelijke artikelen

Zoeken op deze site

Meer informatie over autisme

Twitter
Facebook