De wetenschappelijke kennis over trauma en posttraumatische stress bij mensen met autisme is nog beperkt. Een deel van wat er wel over bekend is, zal Dr. Liesbeth Mevissen delen op het jaarlijks congres over autisme. In de aanloop naar het congres interviewden we haar over haar congresbijdrage.
Hoger risico op trauma bij autisme
Vanuit recente studies blijken er sterke aanwijzingen dat mensen met autisme een verhoogd risico hebben op blootstelling aan potentieel traumatische gebeurtenissen. Dat geldt in het bijzonder voor vroegkinderlijk trauma in de vorm van seksueel misbruik en fysieke en emotionele mishandeling. Ook werk gerelateerde problemen en financiële problemen komen bij volwassen met autisme vaker voor. Het meemaken van dit soort trauma’s en stressoren gaat samen met een hoge mate van angst en stemmingsklachten en een geringe tevredenheid met hun leven. Van de kinderen en adolescenten met autisme is minstens de helft slachtoffer van pesterijen, vaak gedurende langere tijd. Liesbeth Mevissen: “Bij deze jeugdigen is vaker sprake van sociale angst en suïcidaliteit. Als er naast autisme ook sprake is van een verstandelijke beperking, dan is het risico op blootstelling aan trauma’s en stressoren en het ontwikkelen van daaraan gerelateerde klachten extra groot.”
Blijvende klachten
Niet iedereen ontwikkelt blijvende klachten na blootstelling aan ingrijpende negatieve gebeurtenissen. Of iemand PTSS krijgt hangt af van factoren in de persoon zelf en van omgevingsfactoren. Liesbeth: “Bij autisme kun je denken aan genetisch biologische invloeden die eerder tot stress reacties leiden. Maar ook aan problemen met het inschatten van risico’s. Mensen met autisme hebben het bijvoorbeeld vaak niet door als mensen misbruik van hen willen maken. Het kan ook zijn dat ze niet snel en adequaat genoeg kunnen handelen in risicovolle of gevaarlijke situaties. Vaak maken ze inschattingsfouten en geven ze zichzelf of anderen onterecht de schuld. Maar misschien wel het grootste probleem is dat ze hun ervaringen, gedachten en gevoelens vaak moeilijk met anderen kunnen delen. De naast betrokkenen komen daardoor vaak niet te weten wat er is gebeurd en kunnen dan ook niet de steun bieden die zo noodzakelijk is om schokkende gebeurtenissen goed te kunnen verwerken.”
‘Ik kan beter dood zijn’
“Uit onderzoek dat we hebben gedaan onder volwassen met ASS bleek dat autismekenmerken op het sociale en communicatieve domein afnamen na behandeling van posttraumatische stressklachten met EMDR”, vervolgt zij. “Na het meemaken van ingrijpende negatieve gebeurtenissen trekken mensen met autisme zich als gevolg van stress blijkbaar nog meer terug uit contact dan ze al geneigd zijn te doen vanuit hun autisme. Ik zie bij mijn patiënten veel eenzaamheid. Ze klagen vaak ook dat hun hoofd heel vol zit. Ze piekeren veel, denken vaak dat ze iets fout hebben gedaan. ‘Ik kan beter dood zijn’ is een veelgehoorde gedachte. Als je dood bent houdt de ellende tenslotte letterlijk op.”
Trauma bij autisme vaak gemist
Het is bij mensen met autisme ingewikkeld om te onderscheiden of hun gedrag en gevoelens voortkomen uit hun autisme, daar al dan niet mee samenhangende angstklachten of posttraumatische stressklachten. “Dat is een moeilijke maar essentiële opgave”, bevestigt Liesbeth. “Omdat mensen met autisme hun ervaringen moeilijk spontaan kunnen delen wordt trauma vaak gemist. Bij mensen met autisme en problematisch gedrag moet veel meer routinematig onderzoek worden gedaan naar blootstelling aan trauma’s en stressoren en de gevolgen daarvan op het dagelijks functioneren.”
Autisme, trauma en LVB
De DITS-LVB (Diagnostisch Interview Trauma en Stressoren – Licht Verstandelijke Beperking) is een klinisch interview dat in Nederland de afgelopen jaren is ontwikkeld en gevalideerd voor kinderen en volwassenen met een licht verstandelijke beperking. Dat blijkt in de praktijk een geschikt instrument voor zo’n routinematig onderzoek. “Negatieve levensgebeurtenissen en de daaraan gerelateerde klachten worden systematisch uitgevraagd met gebruik van concrete, niet-kinderachtige taal en visuele ondersteuning. Dat maakt het instrument ook geschikt voor mensen met autisme zonder een verstandelijke beperking. Als communicatieve problemen de afname bij de persoon met autisme bemoeilijken, kan ongeacht de leeftijd, aanvullend de ouderversie worden afgenomen bij een belangrijke ander die de cliënt lang en goed kent. Na afname kan de tijdlijn, waarop de meegemaakte gebeurtenissen worden weergegeven, als uitgangspunt dienen voor behandeling met EMDR. Herinneringen die actueel nog spanning oproepen kunnen met behulp van EMDR onschadelijk worden gemaakt waardoor de daaraan gerelateerde klachten kunnen verdwijnen. De DITS-LVB kan worden afgenomen door diagnostici die in de afname zijn getraind en het is kosteloos digitaal beschikbaar.
Effectieve behandelingen
Bewezen effectieve behandelingen voor PTSS zijn ook toepasbaar bij mensen met autisme, zo leert de praktijk. Te denken valt bijvoorbeeld aan EMDR (Eye Movement Desensitisation and Reprocessing), IE (Imaginaire Exposure), en TF- CGT (Trauma Focussed- Cognitieve Gedragstherapie). Over EMDR is vooralsnog het meest geschreven. “Voor al deze therapievormen geldt dat het belangrijk is dat de communicatie op het autisme worden afgestemd”, onderstreept Liesbeth. “Dat betekent vooral eenvoudig en concreet taalgebruik en visuele ondersteuning. Het is belangrijk dat de traumatherapeut ervaring heeft met mensen met autisme. Dat maakt het bijvoorbeeld gemakkelijker om in te voelen wat traumatisch kan zijn geweest. Dat kan moeilijk invoelbaar zijn voor iemand die niet vertrouwd is met de betekenisproblemen die mensen met autisme hebben. Bijvoorbeeld één agressieve uitbarsting als gevolg van overprikkeling kan iemand de vaste overtuiging geven een crimineel te zijn. Een ander voorbeeld: Mensen met autisme doen vaak enorme inspanningen om zo normaal mogelijk over te komen. Dat kan er bijvoorbeeld toe leiden dat ze op seksueel gebied zeer stressvolle ervaringen opdoen omdat ze fors over eigen grenzen gaan.”
EMDR bij mensen met autisme
Als de persoon met autisme klachten heeft als gevolg van schokkende gebeurtenissen maar er geen sprake is van een PTSS omdat de aard van de gebeurtenissen of het klachtenpatroon anders is, dan blijkt EMDR een geschikte therapie. Het werkingsmechanisme is immers gericht op het verwerken van herinneringen die actueel nog spanning geven en daardoor disfunctioneel gedrag aansturen. Liesbeth: “In mijn praktijk heb ik bijvoorbeeld indrukwekkende resultaten gezien van de behandeling van stressvolle herinneringen die het gevoel van eigenwaarde ernstig hebben aangetast. Als het is gelukt om van binnenuit te kunnen geloven ‘Ik ben goed zoals ik ben’, en iemand daarmee dus ook zijn eigen autisme accepteert, dan wordt het veel gemakkelijker om in het dagelijks leven eigen grenzen te bewaken en zo stress te reduceren. Ook specifieke extreme angsten waar stressvolle gebeurtenissen aan ten grondslag liggen, zijn goed behandelbaar met EMDR. Geheel onverwacht meemaken dat ergens een ballon klapt kan een zeer schokkende ervaring zijn en de al aanwezige overgevoeligheid voor geluid enorm versterken. Elk hard geluid kan dan een paniekreactie geven. Steeds meer situaties zullen dan vermeden worden. Na EMDR-therapie kunnen de paniek en het vermijdingsgedrag verdwijnen, maar de aan het autisme gerelateerde overgevoeligheid zal blijven.”
Trauma sensitief werken
Omdat de kennis over trauma bij personen met autisme nog relatief schaars is, is trauma dan ook vaak geen issue voor hulpverleners die werken met mensen met autisme. Liesbeth: “Dat is om die reden inderdaad begrijpelijk. Zij richten zich vooral op een op het autisme afgestemde communicatie en omgeving. Dat is natuurlijk heel erg nodig. Maar als dat gecombineerd kan worden met kijken door een traumabril is er nog veel extra winst te behalen. Een trauma sensitieve omgeving heeft veel overlap met waar mensen met autisme van nature al behoefte aan hebben: een omgeving die voorspelbaar en veilig is en een gevoel van controle geeft. Dat is voor getraumatiseerde mensen met autisme nog eens extra van belang. Wat er extra bij komt is weet hebben van wat voor de persoon met autisme traumatriggers zijn. Neem dat serieus en houd daar rekening mee. Agressief gedrag – op zichzelf of op anderen gericht – is een veel voorkomend symptoom van PTSS. Zelf als hulpverlener rustig en positief blijven is een eerste vereiste om de cliënt goed te kunnen helpen om weer tot zichzelf te komen. En dat is natuurlijk niet gemakkelijk!”
Zorg voor ouders en hulpverleners
Mensen met autisme laten vaak extreem gedrag zien. Ouders en hulpverleners schieten dan ook vaak in de stress als zij zien dat het slecht gaat met hun kind of cliënt. Liesbeth: “We realiseren ons nog veel te weinig dat ouders of andere gezinsleden en direct betrokken hulpverleners zelf ook PTSS kunnen ontwikkelen door wat ze meemaken. Denk aan ernstige agressie-incidenten, zelfverwonding en suïcidepogingen. Ze kunnen een constante angst ontwikkelen dat het zomaar wéér mis zal gaan. Dat kan ouders of hulpverleners teveel worden. Uithuisplaatsing, overplaatsingen of het stoppen van een behandeling kunnen daarvan het gevolg zijn. En dat kan weer voor nieuwe problemen zorgen. Een vicieuze cirkel. We behandelen meestal alleen de individuele patiënt. Maar we moeten ook goed zorgen voor ouders en hulpverleners en hen ook een traumabehandeling bieden als dat nodig is. Dan kunnen ze weer de zo noodzakelijke rust en positiviteit uitstralen. Met andere woorden: ook ouders en hulpverleners moeten we durven te bevragen op welke last zij zélf ervaren, en met welke ervaringen dat samen hangt.”
Op het jaarlijks congres autisme, waarvan Blik op Hulp mediapartner is, zal Liesbeth gedurende een uur ingaan op psychotrauma bij mensen met autisme.
Liesbeth Mevissen is orthopedagoog-generalist en klinisch psycholoog en is zelfstandig gevestigd als psychotraumatherapeut, consulent, docent en EMDR supervisor. Daarnaast is zij is als onderzoeker verbonden aan Trajectum. Liesbeth is gespecialiseerd in psychotrauma bij mensen met een (licht) verstandelijke beperking en bij mensen met een autisme spectrum stoornis.
Interessant artikel? Meld je aan voor onze gratis nieuwsbrief en mis nooit meer iets!
Mee discussiëren over dit en andere artikelen kan in onze LinkedIn-groep.
