Blik op hulp

“We verwachtten dat sommige ouders al na vijf weken zouden gaan bellen om hulp. Maar de meeste ouders komen pas na zo’n acht, negen maanden aan zichzelf toe. Ze gaan in de overlevingsmodus en vragen zich na verloop van tijd pas af waar ze zelf eigenlijk blijven”, zo vertelt ouderschapscoach Yol Kuijer vanaf het podium van de landelijke studiedag over het werken met ‘levend verlies’. Zij leverde een bijdrage over het werken met ouders direct nadat hun pasgeboren kind gediagnosticeerd is met Cystic Fibrosis. Blik op Hulp was erbij en doet verslag.

“Pas na acht maanden kwamen we aan onszelf toe”

Yol Kuijer, ouderschapscoach en psychosociaal therapeut.

De hulpverlening aan huis voor ouders van een kind met taaislijmziekte (Cystic Fibrosis) direct na de diagnose blijkt een waardevolle onderstuning. Als een baby middels de hielprik de diagnose Cystic Fibrosis krijgt, dan worden de ouders immers de dag na de diagnose in het ziekenhuis verwacht met hun kind en vervolgens elke maand voor onderzoeken, het instellen van medicatie en het bekijken van het beloop van deze ongeneeslijke ziekte. “Dat legt enorm veel beslag op de ouders van zo’n kindje. Aan het eind van hun rondgang langs alle medische deskundigen krijgen ze dan wel een psycholoog en een maatschappelijk werker aangeboden, maar ze hebben dan inmiddels zoveel medische informatie gekregen dat ze niet meer aan zichzelf toekomen in het ziekenhuis. Als we coach afspraken maken met ouders, doen we dat daarom aan huis en dan bij voorkeur op het moment dat eventuele oudere broertjes en zusjes tussen de middag op bed liggen”, legt Kuijer uit.

Partnerrelatie

Wanneer er een kind geboren wordt, dan heeft dat behalve op de praktische kanten van het leven van ouders, een verschuiving in de partnerrelatie tot gevolg. Kuijer: “Als je aan ouders vraagt hoe ze hun ouderschap voorbereiden, dan zie je dat ze vaak een pufcursus samen doen en samen gaan winkelen voor een mooie babykamer, maar voorbereiding op de invulling van het ouderschap, daar wordt in de regel weinig aandacht aan besteed. Dat komt vanzelf wel, op een tamelijk intuïtieve manier. Ouders zijn dan niet meer zozeer op elkaar gericht, maar meer naast elkaar op het kind. Er komen dan ook andere taken en omdat die nieuw zijn, weet je ook niet hoe je partner in de uitvoering daarvan is. Ze leren elkaar opnieuw kennen in de rol van ouder. Moeders zijn meer op de baby gericht, die afhankelijk is van haar voeding. Dat is op dat moment een symbiotische relatie. Vaders hebben vaak het gevoel dat ze hun vriendin ‘kwijt’ zijn omdat ze alleen nog maar bezig is met de baby.” Als je kind dan een ziekte als Cystic Fibrosis heeft, dan is dat voor ouders een aardverschuiving. “Ouders voelen de bodem onder hun voeten verdwijnen en komen in een soort gat terecht. Ouders geven dan vaak aan dat de afstand tussen hen en hun partner steeds groter wordt omdat hun partner daar zo anders mee om gaat.”

Vaders en moeders

Mannen en vrouwen hebben immers veelal een verschillende manier van omgaan met de stress, het verdriet, de woede en de teleurstelling die samengaat met het krijgen van de boodschap dat hun pasgeboren kind ziek is en niet meer beter wordt. Daarmee wordt door Kuijer dan ook nadrukkelijk rekening gehouden in haar werk met deze gezinnen. “Vaders hebben vaak een ander verhaal dan moeders”, stelt Kuijer vast. “Daarom vraag ik ook altijd aan elk van de ouders apart hoe het voor hen is. Iedere ouder heeft een eigen manier van met rouw en verlies omgaan en dat heeft niets te maken met de liefde die je voor elkaar of je kind voelt”.

Bij partners die samen een kind met een ernstige ziekte als Cystic Fibrosis hebben gekregen, blijkt namelijk vaak na enige tijd dat de één vooral gericht is op het veranderde leven dat doorgaat en de ander vooral op het verlies. “Als dat gebeurt, dan verwijdert dat mensen van elkaar. Vaak zie je dat vaders meer gericht zijn op het leven en het herstel en moeders meer op het verlies. Ze kunnen elkaar daarin emotioneel niet goed meer bereiken. Voor ouders is de vraag ook vaak wat ze de andere kinderen wel en niet zullen vertellen over hun pasgeboren, ongeneeslijk zieke broertje of zusje”, zo houdt Kuijer de aanwezigen voor. De impact op het hele gezin is groot.

Duaal procesmodel

Zij verklaart de verschillende manieren van omgaan met een heftige diagnose als Cystic Fibrosis, aan de hand van het zogenaamde ‘Duale Procesmodel’ van verlies en herstel. Dit theoretische model stelt dat mensen in het dagelijks leven op een persoonlijke, unieke manier met hun rouw en verlies omgaan en niet bepaalde vastliggende fasen doorlopen. In hun rouw zijn mensen tegelijkertijd gericht op het verlies als op het leven dat doorgaat. Zodoende zijn ze enerzijds bezig met het rouwen om het verlies, hun herinneringen en hun behoefte aan het delen van gevoelens, maar anderzijds ook met hun dagelijkse beslommeringen als werk, studie of ontspanning. Ze gaan hun relaties herdefiniëren, problemen die ze ervaren proberen op te lossen, nieuwe dingen oppakken en afleiding zoeken.

Het uitleggen van het Duale Procesmodel helpt ouders volgens Kuijer om hun situatie en elkaar beter te begrijpen. “Ze zien dan dat de partner vanuit die andere ‘pool’ van het Duale Procesmodel ook belangrijke functies vervult. Het geeft ze inzicht in elkaar maar ook in hoe ze zelf met verlies hebben leren omgaan door hun eigen geschiedenis.”

Moeten ouders dan een langdurig begeleidingstraject in, om met hun nieuwe situatie te leren omgaan? In eerste instantie niet. Kuijer: “De vier sessies die ik in de regel met ouders doe, geven ouders veel inzicht in zichzelf en elkaar. Ze begrijpen elkaar beter en kunnen elkaar meer steunen. Dit maakt dat er meer verbinding ontstaat tussen ouders, hetgeen de stress in het gezin vermindert. Deze vorm van hulpverlening verlaagt de drempel naar eventuele hulp in de toekomst. Het blijkt dan toch niet zo vervelend te zijn om begeleid te worden en het helpt hen ook nog. Zo komen ze voor een deel over hun schaamte en eventuele schuldgevoelens heen. Ouders krijgen meer het gevoel er samen voor te kunnen gaan.”

Yol Kuijer is vanuit haar eigen praktijk werkzaam als ouderschapscoach en psychosociaal therapeut, coacht ouders binnen het programma ‘coaching na de diagnose’ van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting en is verbonden aan de Hogeschool Utrecht.

Interessant artikel? Meld u dan nu aan voor onze gratis nieuwsbrief en ontvang wekelijks een overzicht van de nieuwste artikelen!

Mee discussiëren? Dat kan in onze LinkedIn-groep.