Blik op hulp

Aandacht voor gezinsleden ernstig beperkt kind noodzakelijk

Aandacht voor gezinsleden ernstig beperkt kind noodzakelijk

Foto: NCVO London (CC BY 2.0)

Aandacht voor gezinsleden ernstig beperkt kind noodzakelijk
oktober 21
12:09 2016

Aandacht voor gezinsleden van personen met een ernstige verstandelijke of meervoudige beperking is belangrijk voor het hele gezin. Dat blijkt uit het onderzoek van Jorien Luijkx van de Rijksuniversiteit Groningen. 

Broers en zussen

“Ik hou van mijn zusje, maar soms ook niet!”, hoorde Luijkx iemand zeggen in het kader van haar onderzoek, dat gericht is op de ervaringen van gezinsleden van mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke of meervoudige beperking. Daarbij onderzocht zij zowel de gezinsleden van personen in een residentiële voorziening als die van personen die thuis wonen. Hoewel het beeld dat broers en zussen van kinderen met een (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperking schetsen overwegend positief is, ervaren zij ook moeilijkheden in het opgroeien met een broer of zus met een beperking. Zo vinden zij het gedrag van hun broer of zus soms moeilijk om mee om te gaan.

Zorgtaken

Ouders blijken de komst van een kind met een ernstige verstandelijke en meervoudige beperking zowel sterk positief als sterk negatief te beoordelen. Zo besteden vaders en moeders van een kind met een dergelijke beperking, ondanks de professionele ondersteuning voor hun kind, een veel groter deel van hun tijd aan zorgtaken dan ouders van kinderen zonder beperking. Ouders geven aan dat dit hun dagelijkse gewoonten ontwricht en in veel gezinnen negatieve gevolgen heeft voor hun sociale contacten en financiële situatie.

Positiever

Van de andere kant ervaart de meerderheid van de ouders, ondanks de negatieve aspecten, het thuis opvoeden van een kind met dergelijke beperkingen echter ook als een positieve invloed op hun gezin.

Positief gewaardeerde items waren voornamelijk niet-materieel van aard zoals een verhoogd bewustzijn van de behoeften en problemen van andere mensen. De vergelijking die Luijkx maakte tussen de antwoorden van ouders met een ernstiger gehandicapt kind en de reacties van ouders met minder ernstig beperkte kinderen, leverde ook interessante uitkomsten op. Luijkx: “Het was opvallend dat de waardering van ouders van kinderen met een ernstige of zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperking in vergelijking met de waardering van ouders van kinderen met een minder ernstige beperking significant meer uitgesproken positief én meer uitgesproken negatief was”.

Ondanks dat ouders aangeven ook positieve gevolgen te ervaren, stelt Luijkx vast dat de sterke negatieve waarderingen erop duiden dat de invloed van een kind met een (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperking op het gezinsleven fors is.

Ondersteuning

Uit de resultaten blijkt verder dat de meerderheid van de ouders (of andere verwanten) tevreden is met de kwaliteit van geboden ondersteuning in een woonvoorziening. Niettemin was een aanzienlijk deel van de ouders ontevreden, of slechts in geringe mate tevreden met de kwaliteit van ondersteuning in de woonvoorziening van hun zoon of dochter.

Luijkx licht toe: “Dit onderzoek laat zien hoe belangrijk het is om ook aandacht te hebben voor de situatie en behoeften van de gezinsleden van personen met een verstandelijke of meervoudige beperking en de ondersteuning te richten op de behoeften van het gehele gezin om zo te komen tot optimale kwaliteit van bestaan van álle gezinsleden”.

Jorien Luijkx deed haar promotieonderzoek bij de afdeling Orthopedagogiek van de Faculteit Gedrags- en Maatschappijwetenschappen, waar zij universitair docent is. 

Delen van haar proefschrift zijn te downloaden van de site van de Rijkuniversiteit Groningen.

Interessant artikel? Meld u dan nu aan voor onze gratis nieuwsbrief en mis nooit meer iets!

Mee discussiëren? Dat kan in onze LinkedIn-groep.

Soortgelijke artikelen