Gustaaf Bos: “Mensen met een verstandelijke beperking vinden moeilijk aansluiting”
In de Nederlandse langdurige zorg staan participatie en inclusie volop in de schijnwerpers, en roepen tegelijkertijd allerlei vragen en discussie op: Wat betekent het als we mensen met een verstandelijke beperking of psychiatrische achtergrond willen laten participeren in de samenleving? Wat vraagt dat van hen, en wat vraagt dat van burgers zonder beperking? Kunnen wij elkaar echt ontmoeten? Hoe gaan we daarbij om met onderlinge verschillen?
Omgekeerde integratie
In zijn proefschrift doet Gustaaf Bos verslag van zijn promotieonderzoek naar wat er gebeurt tijdens ontmoetingen in ‘omgekeerde-integratiesettingen’: plekken waar personen zonder verstandelijke beperking buren worden van mensen met een verstandelijke beperking. Welke betekenissen geven de betrokkenen met en zonder verstandelijke beperking aan die ontmoetingen?
Gustaaf: “De kern van mijn onderzoek is dat wij met betrekking tot ontmoetingen in omgekeerde-integratiesettingen geneigd zijn om de confrontatie met ongemak en onophefbaar verschil te ontlopen”. Het ontwijken, negeren of onbesproken laten van de ongemakkelijke en verwarrende andersheid van mensen met een verstandelijke beperking vindt volgens Bos overigens niet alleen plaats op in directe ontmoetingen tussen individuen, maar ook op meso- en macroniveau, namelijk in de vorm van instellings- en overheidsbeleid.
Probleem niet exclusief bij mensen met een verstandelijke beperking
Een andere zienswijze, die het probleem daarom niet exclusief bij mensen met een beperking neerlegt, kan daarom nuttig zijn. Volgens Bos moet dit gedrag van mensen zonder beperking, geduid worden als een teken van onvermogen en – weliswaar in mindere mate – als teken van goede wil gezien worden omdat zij de confrontatie met de andersheid van mensen met een verstandelijke beperking in het dagelijks leven dikwijls proberen te voorkomen. “Meestal doen zij dit immers vooral omdat ze niet weten hoe zij op een alternatieve, wederzijds plezierige en constructievere manier zouden kunnen reageren op het onbehagen dat zij door de interactie met die ander ervaren. Zo bezien is er op het gebied van interpersoonlijke ‘kennis-making’ tussen de oorspronkelijke en nieuwe buurtbewoners dus nog veel te winnen”, aldus Bos. Wanneer de zorginstellingsvertegenwoordigers het zouden toelaten, aanmoedigen of er desgewenst bij zouden assisteren, bijvoorbeeld door persoonsgerichte communicatietips te geven, dan kan zo’n kennismaking tenslotte veel vruchtbaarder zijn. Maar is dat dan niet vanzelfsprekend? Bos stelt vast dat dat zeker niet overal het geval is. “Opvallend veel zorginstellingsvertegenwoordigers en ook diverse nieuwkomers geven aan dat zij zich hiertoe niet voelen uitgedaagd en gefaciliteerd door een heldere, overtuigende beleidsvisie van de instelling en de overheid”.
Instrumentele logica
De gecompliceerdheid van de ontmoetingen tussen mensen met en zonder beperking, zijn gelegen in uiteenlopende factoren. Op basis van zijn onderzoek stelt Gustaaf Bos vast dat de “instrumentele logica” in het leven van mensen met een verstandelijke beperking tot op zekere hoogte onvermijdelijk is. Met die instrumentele logica wordt bedoeld dat de zorginstellingen er veel aan gelegen is om te zorgen voor rust, regelmaat, veiligheid en preventie in de levens van mensen met een verstandelijke beperking. Dat heeft zowel voor henzelf als de mensen zonder beperking uiteraard positiev, maar zeker ook onwenselijke consequenties. Tegelijk is ook te zien dat zowel zorgverleners als nieuwkomers door de inzet van individuele overtuigingen, initiatieven, creativiteit en moed de soms verstikkende deken van protocollen en routines tijdelijk opzij kunnen schuiven, waardoor er verrassend veel ruimte ontstaat voor interpersoonlijke kennis-making en verbinding. “Daarbij lijkt de hedendaagse invulling van het burgerschapsideaal slechts zeer beperkte relevantie te hebben, omdat die invulling niet faciliterend is voor de omgang met een grote mate van afhankelijkheid, kwetsbaarheid en onvoorspelbaarheid, oftewel: voor datgene waar de instrumentele logica van de zorginstelling in het dagelijks leven haar handen vol aan heeft”, aldus Bos.
Verwarrende ‘andersheid’
Een ander obstakel in het tot stand komen van betekenisvol sociaal contact tussen mensen met en zonder beperking, is erin gelegen dat het onmogelijk is om na het waarnemen van een ander niet op zijn andersheid te reageren. Die andersheid trekt als eerste onze aandacht, vóórdat wij daar iets aan kunnen doen, en de manier waarop we ons vervolgens tot die ander verhouden moet beschouwd worden als een reactie op diens andersheid. De twee meest voorkomende bewuste reacties op de verwarrende andersheid van mensen met een verstandelijke beperking zijn ofwel assimilatie ofwel romantisering. “In beide gevallen staan we er echter onvoldoende bij stil dat onze ervaring met vreemdheid tijdens de ontmoeting met anderen vooral iets zegt over onze eigenheid, opvattingen, voorkeuren en sterke en zwakke kanten, en dat die ervaring ons niets leert over die anderen. Pas als wij erkennen dat verschil, andersheid en vreemdheid relationele begrippen zijn, kunnen we proberen om aansluitende antwoorden te zoeken op die onophefbare en voor ons onkenbare andersheid, in de wetenschap dat we die anderen daarmee nooit volledig en definitief recht zullen kunnen doen”, concludeert Bos.
Praktijk
Praktijkonderzoekers in de verstandelijk gehandicaptenzorg zouden, zo stelt Bos, mensen met een verstandelijke beperking dan ook vaker als ijk- en vertrekpunt van hun onderzoek moeten nemen.En de professionals die met deze doelgroep werken? Die zouden enerzijds voor meer tijd en aandacht voor dialoog tussen de verschillende belanghebbenden moeten zorgen en anderzijds meer moeten streven naar meer ruimte voor uiteenlopende manieren om met verschillen tussen mensen met een verstandelijke beperking en burgers zonder een dergelijke beperking om te gaan. Bos relativeert: “Dit alles echter in de wetenschap dat die ruimte altijd te weinig zal zijn en dat ontmoetingen met personen met een verstandelijke beperking altijd ook onze eigen twijfels, onzekerheden en tekortkomingen zullen blootleggen. Het gaat me echter om het belang van een aanhoudend streven om elkaar te leren kennen en elkaar recht te doen”. Werknemers in de verstandelijk gehandicaptenzorg zouden volgens Bos dan ook beter toegerust moeten worden om, hetzij samen met hun cliënten, hetzij zelf, beslissingen te kunnen maken waaruit in toenemende mate blijkt dat mensen met een verstandelijke beperking veel meer zijn dan een cliënt in een zorgsysteem.
Overheid, zorgaanbieders en -verzekeraars
Daarnaast wijst hij ook op de rol van de zorgaanbieders en -verzekeraars: “Er mag van zorgaanbieders verwacht worden dat zij in hun beleid meer kleur bekennen en hun keuzes niet alleen laten afhangen van de bekostigingssystematieken van zorgverzekeraars, maar vooral van een aanhoudende open dialoog met mensen met een verstandelijke beperking, familieleden, zorgverleners en buurtbewoners zonder verstandelijke beperking”. En de overheid? “Die dient zorgaanbieders niet louter af te rekenen op cijfers, checklisten en op de fysieke positie van hun woon- en zorgvoorzieningen, maar zou hen ook kunnen uitdagen om aan te tonen dat zij in hun beleid nadrukkelijk rekening proberen te houden met de perspectieven en ervaringskennis van de directbetrokkenen”.
Delen van het proefschrift “Antwoorden op andersheid” van Gustaaf Bos zijn te downloaden vanaf de website van de Vrije Universiteit.
Interessant artikel? Meld u dan nu aan voor onze gratis nieuwsbrief en mis nooit meer iets!
Mee discussiëren over de integratie van mensen met een verstandelijke beperking? Dat kan in onze LinkedIn-groep.
