In de hulpverlening bestaat er nog steeds de neiging om met individueel aanbod op mensen met een licht verstandelijke beperking (LVB) af te gaan. Prof. Dr. Petri Embregts onderstreepte op het jaarlijks congres over LVB het belang van het sociaal netwerk en familie voor deze mensen. We interviewden haar naar aanleiding van haar congreslezing. Vanaf 1 maart kan dit congres nog gedurende een maand on-demand bekeken worden.
Weinig aandacht voor context
In haar bijdrage roept Petri Embregts op om het belang van de context voor mensen met een licht verstandelijke beperking niet uit het oog te verliezen. Maar hoe komt het dan dat er tot nu toe zo weinig aandacht lijkt voor het aanboren van sociale hulpbronnen van mensen met een LVB? Petri: “Als je alleen al kijkt naar de centrale uitgangspunten in het VN Verdrag rondom de rechten van mensen met een beperking, dan zie je dat zelfbepaling en eigen regie door mensen met een licht verstandelijke beperking op hun eigen leven centraal staan en als essentieel worden omschreven. Het gaat dan bijvoorbeeld om gelijke rechten en plichten, emancipatie, autonomie en keuzevrijheid. Deze aandacht voor de zelfbepaling en eigen regie van mensen met een verstandelijke beperking is uiteraard van grote waarde, maar om dit daadwerkelijk te ervaren, speelt de sociale omgeving van een persoon een belangrijke rol. Het is de omgeving die ondersteuning en kansen kan bieden. Zo’n omgeving wordt ook wel een autonomie ondersteunende omgeving genoemd. De omgeving probeert druk en controle te vermijden, terwijl eigen initiatieven van de persoon met een verstandelijke beperking juist ondersteund kunnen worden, hem of haar keuzes aangeboden worden en de omgeving het perspectief van de persoon met een verstandelijke beperking in kan nemen. Het sociale netwerk van mensen met een licht verstandelijke beperking is over het algemeen klein en bestaat vaak uit familie en begeleiders. Netwerkrelaties spelen dan ook een belangrijke rol bij het creëren van een omgeving waarin iemand met een licht verstandelijke beperking zelfbepaling en eigen regie kan ervaren”.
Biopsychosociaal model
De afgelopen decennia is aansluiting gestimuleerd van mensen met een verstandelijke beperking. Desondanks roept Petri Embregts op tot meer aandacht voor de context. Zijn zaken als vermaatschappelijking van de zorg, scheiden van wonen en zorg, decentralisatie, normaliseren en het beleid gericht op normaliseren dan allemaal vergeefs geweest? Dat is volgens Embregts zeker niet het geval: “De bewegingen uit het verleden die er toe hebben geleid dat mensen met een licht verstandelijke beperking meer aansluiting hebben gekregen bij de samenleving zijn heel belangrijk geweest. Op die manier zijn zij bij veel mensen in de samenleving ‘zichtbaar’ geworden. Vanuit stigma onderzoek weten we dat dit van groot belang is om uiteindelijk te komen tot een inclusieve samenleving waarin iedereen kan zijn wie hij of zij wil zijn. Door deze bewegingen is ook de focus verlegd van meer medische behandelmodellen naar het biopsychosociale model, waarbinnen de context een belangrijk onderdeel vormt”.
Onvoorwaardelijke liefde
Dat de context voor mensen belangrijk is, dat ligt voor de hand. De mens is namelijk een sociaal wezen. Maar welke bijzondere betekenis heeft die context dan voor mensen met een licht verstandelijke beperking? Petri Embregts: “Sociale relaties zijn voor ieder mens van groot belang. Relaties helpen eenzaamheid en gezondheidsproblemen tegen te gaan en dragen bij aan participatie en sociale inclusie. Wanneer je als mens deel uitmaakt van een sociaal netwerk waarin je zowel steun geeft als krijgt, dan draagt dit tevens bij aan sociale inclusie. Sociale inclusie gaat over het meedoen en erbij horen. Zoals gezegd, weten we uit onderzoek dat de netwerken van mensen met een licht verstandelijke beperking relatief klein zijn en vooral bestaan uit familie. Familie, en met name de ouders, zijn ook vaak de grootste bron van ondersteuning, naast de ondersteuning die door begeleiders en andere professionals wordt geboden. Families vervullen meestal een unieke functie in het leven van mensen met een verstandelijke beperking. Familierelaties kunnen worden gekenmerkt door onvoorwaardelijke liefde, emotionele nabijheid, en langdurige tot levenslange betrokkenheid. En familie vervult ook een belangrijke brugfunctie met de bredere samenleving en daarmee kan de sociale inclusie van mensen met een licht verstandelijke beperking bevorderd worden”.
Is het dan alleen maar rozengeur en maneschijn? In de hulpverlening wordt toch ook soms gezien dat het sociaal netwerk mede de oorzaak van de problemen van een cliënt lijkt? Petri Embregts: “Soms zijn er problemen binnen het gezin, die zowel de oorzaak als het gevolg kunnen zijn van psychische en gedragsproblemen bij mensen met een licht verstandelijke beperking. Kind- en gezinsproblemen kunnen elkaar inderdaad ook versterken. Maar ook dan blijft familie belangrijk voor mensen met een licht verstandelijke beperking is. Door de context van iemand te kennen, kun je als hulpverlener optimaal aansluiten bij de persoon met een licht verstandelijke beperking en diens context. Ook als er problemen binnen de familierelaties zijn”.
Netwerk in kaart brengen
Dat zijn hele mooie inzichten en uitgangspunten, maar wat kunnen of moeten hulpverleners en hun organisaties precies mee? Het begint volgens Petri Embregts allemaal met het kennen van de context van de persoon met een licht verstandelijke beperking. “Wie zit er in zijn of haar netwerk? Hoe vaak heeft hij of zij contact met de mensen in het netwerk? In hoeverre ontvangt hij of zij steun van deze netwerkleden? En in welke mate biedt de persoon met een licht verstandelijke beperking zelf ook ondersteuning aan zijn of haar netwerkleden? Dat zijn belangrijke vragen om het sociale netwerk in kaart te brengen. Op basis van wetenschappelijk onderzoek dat we binnen de Academische Werkplaats Leven met een verstandelijke beperking hebben uitgevoerd, hebben we de webapp Familie enzo ontwikkeld. Met de webapp kunnen mensen met een licht verstandelijke beperking zelf hun familienetwerk in kaart brengen. Aan de hand van vragen als ‘Wie is belangrijk voor jou?’ en ‘Wie helpt jou als je niet zo’n goede dag hebt?’ wordt het familienetwerk in kaart gebracht. Ook wordt door Familie enzo het gehele netwerksysteem in beeld gebracht, met al zijn onderlinge relaties. Hiermee wordt bedoeld dat de app ook inzicht geeft in het perspectief van mensen met een licht verstandelijke beperking op de steun die familieleden – of mensen die voor de persoon als familie voelen -onderling aan elkaar geven. Als professional krijg je daardoor beter zicht op het gehele netwerksysteem waar de relaties tussen de persoon met een licht verstandelijke beperking en zijn familieleden onderdeel van zijn.”
Behalve de app, vind je op www.awvb.nl meerdere producten die helpen om het sociale netwerk in kaart te krijgen.
Geen goed of fout
Samenvattend is inzicht hebben in het familienetwerk dus een belangrijk vertrekpunt. Wie zijn belangrijk voor de persoon met een licht verstandelijke beperking en welke ondersteuning wordt geboden binnen het familienetwerk? “Daarbij is inzicht in zowel de ervaren ontvangen als gegeven steun van belang. We weten uit onderzoek dat het bieden van steun aan een ander, mensen met een licht verstandelijke beperking kan helpen om zich minder afhankelijk te voelen en het gevoel te hebben ertoe te doen. Hierbij is het perspectief van de persoon met een licht verstandelijke beperking zelf op zijn of haar familienetwerk het vertrekpunt. Onderzoek heeft laten zien dat dit perspectief kan verschillen van het hulpverlenersperspectief. Familieleden kunnen daarnaast soms anders kijken naar een familienetwerk dan mensen met een licht verstandelijke beperking zelf. Het kan in het verhelderen van verwachtingen, het begeleiden van familie, of de behandelcontext van bijvoorbeeld systeemtherapie zinvol zijn om beter zicht te krijgen op de verschillende opvattingen van familienetwerk leden. Er zijn dan geen goede of foute opvattingen. Het gaat om eenieders perspectief. Door zicht te hebben op een de perspectieven van verschillende netwerkleden, kan een hulpverlener het gesprek aangaan met de persoon met een licht verstandelijke beperking en zijn of haar familienetwerk. Op die manier kun je dan bespreken hoe tevreden iemand is met het netwerk, of er nog wensen leven om het netwerk te versterken en hoe dit dan aangepakt zou kunnen worden.
Wil je de bijdrage van Petri Embregts aan het jaarlijks congres over LVB (editie 2022) zien? En ook de lezingen van de zes andere sprekers bekijken? Bekijk dan naar het on-demand te bekijken, geaccrediteerde online congres.
Prof. Dr. Petri Embregts is bijzonder hoogleraar op de leerstoel ‘Mensen met een verstandelijke beperking: Psychopathologie en behandeling’.
Interessant artikel? Meld je aan voor onze gratis nieuwsbrief en mis nooit meer iets!
Mee discussiëren over dit en andere artikelen kan in onze LinkedIn-groep.
